Demenz verstehen – und rechtzeitig handeln: Wenn Wissen zum wichtigsten Helfer wird

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Kontaktdaten für die Pflegescouts, Bild: WIR Mettmann
Kontaktdaten für die Pflegescouts, Bild: WIR Mettmann

Ratingen-Hilden | Pflege-Scouts aus dem Kreis Mettmann zeigen, wie wichtig Unterstützung bereits vor der Pflegebegutachtung sein kann. Gerade bei Menschen mit Demenz entscheidet häufig nicht allein die Erkrankung darüber, welche Hilfe sie bekommen – sondern auch, ob ihre tatsächlichen Einschränkungen sichtbar werden.

Gleichzeitig macht die medizinische Forschung Fortschritte. Neue Medikamente können den Verlauf bestimmter Formen der Alzheimer-Krankheit erstmals beeinflussen, neue diagnostische Verfahren sollen die Erkrankung früher und präziser erkennen. Heilbar ist Demenz deshalb noch nicht. Aber es gibt immer mehr Möglichkeiten, frühzeitig zu handeln.

Rund 30 ehrenamtliche Pflege-Scouts aus dem Kreis Mettmann kamen Mitte August zu ihrer Jahrestagung in Hilden zusammen. Im Mittelpunkt stand eine scheinbar nüchterne Frage, die für Betroffene und ihre Familien enorme Konsequenzen haben kann: Wie bereitet man sich richtig auf die Begutachtung durch den Medizinischen Dienst vor?

Die frühere Gutachterin Ursula Berns, fast zwei Jahrzehnte freiberuflich für den Medizinischen Dienst tätig, machte deutlich, dass zwischen dem tatsächlichen Hilfebedarf eines Menschen und dem Eindruck während einer Begutachtung erhebliche Unterschiede liegen können. Besonders ausgeprägt ist dieses Problem bei Menschen mit Demenz.

Damit berührt die Arbeit der Pflege-Scouts ein Thema, das immer mehr Familien betrifft. Nach aktuellen Schätzungen leben in Deutschland etwa 1,8 Millionen Menschen mit einer Demenzerkrankung. Die meisten von ihnen sind an Alzheimer erkrankt. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft geht von mehr als 400.000 Neuerkrankungen innerhalb eines Jahres aus.


Hilfe in Ratingen und im Kreis Mettmann
Pflege- und Wohnberatung der Stadt Ratingen

Die städtische Pflege- und Wohnberatung informiert unter anderem über Pflegeleistungen, Unterstützungsmöglichkeiten, Entlastungsangebote, Wohnraumanpassung und Hilfen bei Demenz. Die Stadt vermittelt außerdem zu Beratungsstellen, Betreuungsangeboten, Fachkliniken, Angehörigengruppen und Pflegeeinrichtungen.

Stadt Ratingen – Pflege- und Wohnberatung
Minoritenstraße 2–6, 40878 Ratingen
Telefon Zentrale: 02102 550-0

Für die Pflegeberatung sind je nach Anfangsbuchstaben des Nachnamens unterschiedliche Ansprechpartner zuständig. Die entsprechenden Telefonnummern veröffentlicht die Stadt Ratingen auf ihrer Internetseite.

Pflege-Scouts

Die ehrenamtlichen Pflege-Scouts unterstützen Menschen kostenlos bei der Vorbereitung auf die Pflegebegutachtung und helfen dabei, den tatsächlichen Unterstützungsbedarf nachvollziehbar darzustellen. Die Stadt Ratingen verweist ausdrücklich auf dieses Angebot.

Telefon: 0176 76735316
E-Mail: info@pflege-scouts.me

Gerade bei einer beginnenden oder bestehenden Demenz kann diese Begleitung wertvoll sein, weil Betroffene ihren tatsächlichen Hilfebedarf während eines Begutachtungstermins nicht immer selbst vollständig schildern können.

Alzheimer-Gesellschaft Kreis Mettmann

Die Alzheimer-Gesellschaft Kreis Mettmann e.V. – Selbsthilfe Demenz berät seit vielen Jahren Menschen mit Gedächtnisproblemen, Erkrankte und Angehörige. Neben Beratung gehören Selbsthilfegruppen, Schulungen sowie Betreuungs- und Entlastungsangebote zum Programm.

Düsseldorfer Straße 20, 40822 Mettmann
Telefon: 02104 792 300
Mobil: 0176 877 372 63
E-Mail: info@alzheimer-kreis-mettmann.de
Bürozeiten: Montag bis Freitag, 9 bis 17.30 Uhr.

Die dort angesiedelte Pflegeselbsthilfe unterstützt Pflegebedürftige und pflegende Angehörige und vermittelt passende Selbsthilfegruppen im gesamten Kreis Mettmann. Ansprechpartnerin ist Karin Weber unter 02104 792 444.

Fachstelle Demenz der Caritas

Die Fachstelle Demenz des Caritasverbandes für den Kreis Mettmann bietet kostenlose, vertrauliche Beratung für Menschen mit Vergesslichkeit oder Demenz sowie für Angehörige und andere Interessierte. Themen sind unter anderem das Krankheitsbild, der Umgang mit der Diagnose, Möglichkeiten zur Entlastung und Leistungen der Pflegeversicherung. Auch Online-Beratungen sind nach Terminvereinbarung möglich.

Besonders wichtig bei einer Pflegebegutachtung

Wer einen Pflegegrad beantragt, sollte nicht erst am Tag der Begutachtung überlegen, wobei tatsächlich Hilfe erforderlich ist.

Hilfreich ist ein Pflegetagebuch über etwa zwei Wochen. Darin sollte dokumentiert werden:

Wobei braucht der Betroffene Erinnerung oder Anleitung?
Welche Tätigkeiten kann er nicht mehr selbstständig ausführen?
Welche Hilfe übernehmen Angehörige täglich?
Gibt es nächtlichen Unterstützungsbedarf?
Werden Medikamente vergessen oder verwechselt?
Muss beim Waschen, Anziehen, Essen oder Toilettengang geholfen werden?
Gibt es Orientierungsprobleme, Ängste, Unruhe oder Weglauftendenzen?
Muss jemand regelmäßig beaufsichtigt werden?

Zum Begutachtungstermin sollten vorhandene Arzt- und Krankenhausberichte, Medikamentenpläne sowie weitere relevante Unterlagen bereitliegen.

Und besonders wichtig: Den Alltag nicht besser darstellen, als er tatsächlich ist. Bei der Begutachtung geht es nicht darum, was ein Mensch an einem besonders guten Tag noch leisten kann, sondern welche Unterstützung im normalen Alltag regelmäßig erforderlich ist.

Ein Satz, den Angehörige nicht vergessen sollten

Hilfe frühzeitig anzunehmen bedeutet nicht, Selbstständigkeit aufzugeben. Gute Unterstützung kann vielmehr dazu beitragen, Selbstständigkeit möglichst lange zu erhalten.

 


 

Gesellschaftsthema Demenz

Doch was verbirgt sich eigentlich hinter dem Begriff Demenz? Was können Familien tun, wenn sich ein vertrauter Mensch verändert? Und wie lässt sich dafür sorgen, dass notwendige Hilfe tatsächlich dort ankommt, wo sie gebraucht wird?

1. Was ist Demenz?

Demenz ist keine einzelne Krankheit

Der Begriff „Demenz“ bezeichnet keine einzelne Erkrankung, sondern ein Syndrom, hinter dem unterschiedliche Erkrankungen des Gehirns stehen können.

Betroffen sind Gedächtnis und Denkvermögen, aber häufig ebenso Orientierung, Sprache, Urteilsvermögen, Planung, Verhalten und schließlich die Fähigkeit, alltägliche Aufgaben selbstständig zu bewältigen.

Die Weltgesundheitsorganisation WHO betont dabei einen wichtigen Unterschied: Demenz tritt zwar überwiegend bei älteren Menschen auf, ist aber keine normale Begleiterscheinung des Alterns. Auch jüngere Menschen können erkranken.

Die häufigste Ursache ist die Alzheimer-Krankheit, die nach Angaben der WHO für etwa 60 bis 70 Prozent der Demenzerkrankungen verantwortlich sein kann. Daneben gibt es unter anderem vaskuläre Demenzen infolge von Durchblutungsstörungen des Gehirns, die Lewy-Körper-Demenz und frontotemporale Demenzen. Mischformen sind gerade im höheren Lebensalter keine Seltenheit.

Mehr als Vergesslichkeit

Dass ein Name nicht sofort einfällt oder der Schlüssel gelegentlich gesucht werden muss, bedeutet noch keine Demenz.

Aufmerksam sollte man werden, wenn Veränderungen zunehmen und den Alltag beeinträchtigen. Dazu gehören beispielsweise das wiederholte Vergessen gerade erst geführter Gespräche, Orientierungsschwierigkeiten an vertrauten Orten, Probleme beim Umgang mit Geld oder Medikamenten, Schwierigkeiten bei gewohnten Tätigkeiten oder auffällige Veränderungen der Persönlichkeit.

Auch Wortfindungsstörungen, Probleme bei Entscheidungen oder ein zunehmender sozialer Rückzug können Hinweise sein. Veränderungen von Stimmung und Verhalten können nach Angaben der WHO sogar auftreten, bevor deutliche Gedächtnisprobleme bemerkt werden.

Gerade deshalb sollte der Satz „Das ist eben das Alter“ nicht vorschnell zur Erklärung werden.

Denn hinter Gedächtnis- und Konzentrationsproblemen können auch andere Ursachen stehen – beispielsweise Depressionen, Nebenwirkungen von Medikamenten, Stoffwechselstörungen oder andere Erkrankungen. Eine ärztliche Abklärung ist deshalb sinnvoll.

Warum Alzheimer entsteht, ist noch nicht vollständig geklärt

Bei der Alzheimer-Krankheit verändern sich Prozesse im Gehirn über viele Jahre hinweg. Zu den charakteristischen Veränderungen gehören Ablagerungen bestimmter Eiweiße, insbesondere Beta-Amyloid und Tau.

Die Forschung betrachtet Alzheimer inzwischen zunehmend als einen Krankheitsprozess, der lange vor einer ausgeprägten Demenz beginnt.

Und hier liegt einer der größten Umbrüche der vergangenen Jahre.

Lange konnte die Medizin im Wesentlichen versuchen, Symptome zu lindern. Medikamente wie Donepezil oder Memantin können bei bestimmten Patienten kognitive Symptome beeinflussen, beseitigen aber nicht die Ursache der Erkrankung.

Inzwischen gibt es erstmals Wirkstoffe, die unmittelbar an einem Teil des zugrunde liegenden Krankheitsprozesses ansetzen.

Die Forschung macht einen wichtigen Schritt

Mit Lecanemab, Handelsname Leqembi, und Donanemab, Handelsname Kisunla, sind inzwischen zwei gegen Beta-Amyloid gerichtete Antikörper in der Europäischen Union zugelassen worden.

Leqembi erhielt seine EU-Zulassung im April 2025, Kisunla im September 2025.

Das ist wissenschaftlich bedeutsam – darf aber nicht mit einer Heilung verwechselt werden.

Lecanemab konnte beispielsweise in einer großen Studie bei Patienten mit früher Alzheimer-Erkrankung die Verschlechterung kognitiver Fähigkeiten über 18 Monate gegenüber einem Placebo verlangsamen. Verlorene Fähigkeiten werden dadurch jedoch nicht einfach zurückgebracht.

Zudem kommen die Medikamente nur für eine ausgewählte Patientengruppe in einem frühen Krankheitsstadium infrage. Vor der Behandlung muss die Alzheimer-typische Amyloid-Pathologie nachgewiesen werden. Auch genetische Faktoren spielen bei der Auswahl eine Rolle.

Die Behandlung erfordert eine engmaschige ärztliche Überwachung. Bei den Antikörpern können sogenannte ARIA-Veränderungen auftreten – Flüssigkeitseinlagerungen oder Blutungen im Gehirn, die durch MRT-Untersuchungen überwacht werden müssen.

Der Fortschritt besteht daher weniger darin, dass Alzheimer plötzlich heilbar geworden wäre. Bedeutend ist vielmehr, dass erstmals Medikamente verfügbar sind, die bei geeigneten Patienten den Krankheitsverlauf selbst messbar beeinflussen können.

Auch die Diagnose verändert sich

Parallel dazu entwickelt sich die Diagnostik weiter.

Bisher wird der Nachweis typischer Alzheimer-Veränderungen unter anderem mithilfe von Untersuchungen des Nervenwassers oder speziellen PET-Bildgebungsverfahren geführt. Zunehmend rücken jedoch Blut-Biomarker in den Mittelpunkt.

Sie können bestimmte Veränderungen von Amyloid- und Tau-Proteinen erfassen und könnten die Diagnostik künftig wesentlich einfacher und breiter verfügbar machen.

Die Alzheimer’s Association veröffentlichte 2025 erstmals evidenzbasierte Empfehlungen zur Verwendung solcher Bluttests in der spezialisierten Alzheimer-Diagnostik. Hochwertige Tests können danach unter definierten Voraussetzungen bereits zur Vorauswahl oder sogar zum Nachweis einer Alzheimer-Pathologie eingesetzt werden. Gleichzeitig betonen die Fachleute, dass die Verfahren in eine qualifizierte medizinische Diagnostik eingebettet sein müssen.

Damit verändert sich die Medizin an einem entscheidenden Punkt: Alzheimer könnte zunehmend diagnostiziert werden, bevor die Krankheit weit fortgeschritten ist.

Das wird umso wichtiger, je stärker zukünftige Behandlungen davon abhängen, möglichst früh einzugreifen.

2. Der Umgang damit
Der Mensch bleibt – auch wenn Fähigkeiten verloren gehen

Eine Diagnose verändert vieles. Sie verändert aber nicht den Wert eines Menschen.

Das klingt selbstverständlich und ist im Alltag dennoch eine der wichtigsten Regeln im Umgang mit Demenz.

Menschen mit Demenz verlieren nach und nach Fähigkeiten. Sie verlieren aber nicht automatisch ihre Persönlichkeit, ihre Gefühle oder ihr Bedürfnis nach Anerkennung und Selbstbestimmung.

Oft bleibt das emotionale Erleben wesentlich länger erhalten als die Fähigkeit, komplizierte Zusammenhänge zu verstehen.

Eine sachliche Korrektur kann deshalb zwar logisch richtig sein und trotzdem die falsche Reaktion hervorrufen.

Wer einem Menschen mit Demenz zum fünften Mal erklärt, dass eine vor Jahrzehnten verstorbene Person nicht mehr kommen wird, vermittelt möglicherweise fünfmal erneut eine schmerzhafte Nachricht.

Deshalb gilt häufig: Nicht jede falsche Aussage muss korrigiert werden.

Wichtiger kann es sein zu verstehen, welches Gefühl oder Bedürfnis hinter einer Äußerung steckt.

Nicht ständig prüfen

„Weißt du noch, wer ich bin?“

„Was haben wir gestern gemacht?“

„Welcher Tag ist heute?“

Solche Fragen sind meist gut gemeint. Für einen Menschen, der seine Defizite spürt, können sie jedoch wie permanente Prüfungen wirken.

Hilfreicher ist häufig, Orientierung anzubieten, statt sie einzufordern.

Also nicht: „Weißt du nicht mehr, dass heute Dienstag ist?“

Sondern: „Heute ist Dienstag. Nach dem Frühstück gehen wir gemeinsam zum Arzt.“

Kurze Sätze, ein Gedanke nach dem anderen und ausreichend Zeit für eine Antwort erleichtern die Kommunikation.

Routinen schaffen Sicherheit

Wenn die Fähigkeit abnimmt, neue Situationen einzuordnen, gewinnt Vertrautes an Bedeutung.

Feste Essenszeiten, vertraute Abläufe, wiederkehrende Wege und bekannte Gegenstände können Sicherheit geben.

Auch die Wohnung kann angepasst werden: gute Beleuchtung, klare Orientierung, möglichst wenige Stolperfallen und leicht erkennbare wichtige Gegenstände.

Dabei geht es nicht darum, einem Menschen jede Aufgabe abzunehmen.

Im Gegenteil: Fähigkeiten, die noch vorhanden sind, sollten möglichst erhalten und genutzt werden.

Hilfe sollte dort beginnen, wo sie tatsächlich notwendig ist.

Angehörige brauchen ebenfalls Hilfe

Demenz betrifft niemals nur den Erkrankten.

Die WHO weist darauf hin, dass ein erheblicher Teil der Betreuung weltweit durch Angehörige und andere nahestehende Personen geleistet wird. Dauerhafte Betreuung kann körperlich und psychisch außerordentlich belastend sein.

Gerade Familien geraten dabei häufig schleichend in eine Überforderung.

Zuerst wird „nur eben“ eingekauft. Dann werden Rechnungen überprüft. Medikamente müssen sortiert werden. Arzttermine werden begleitet. Schließlich kann ein Mensch möglicherweise nicht mehr allein gelassen werden.

Aus Unterstützung wird Betreuung – und aus Betreuung manchmal Pflege.

Deshalb ist es kein Zeichen mangelnder Zuneigung, professionelle Unterstützung einzubeziehen.

Im Gegenteil: Hilfe anzunehmen kann Voraussetzung dafür sein, dass häusliche Betreuung dauerhaft überhaupt möglich bleibt.

Wenn die Fassade täuscht

Genau hier setzte Ursula Berns bei der Jahrestagung der Pflege-Scouts in Hilden einen bemerkenswerten Schwerpunkt.

Sie sprach von der „Fassadenhaltung“, die gerade bei Menschen mit Demenz auftreten könne.

Ein Betroffener, der im Alltag erhebliche Probleme hat, kann sich während eines einstündigen Besuchs erstaunlich gut präsentieren. Er steht auf, begrüßt freundlich den Gutachter, beantwortet einige Fragen und erweckt den Eindruck größerer Selbstständigkeit.

Dass derselbe Mensch am Morgen möglicherweise mehrfach an das Waschen erinnert werden musste, Medikamente verwechselt, den Kühlschrank nicht mehr findet oder nachts die Wohnung verlassen will, lässt sich in einer solchen Momentaufnahme kaum erkennen.

Deshalb ist die Anwesenheit eines Menschen wichtig, der den Alltag tatsächlich kennt.

Auch der Medizinische Dienst empfiehlt ausdrücklich, dass bei der Begutachtung möglichst eine Person dabei sein sollte, die mit der Pflegesituation vertraut ist. Bei Menschen mit Demenz werden Informationen des Betroffenen anschließend zusätzlich mit anwesenden Angehörigen oder anderen Vertrauenspersonen besprochen.

3. Handlungsempfehlungen
Erstens: Veränderungen frühzeitig abklären lassen

Wer über längere Zeit deutliche Gedächtnis-, Orientierungs- oder Verhaltensveränderungen beobachtet, sollte diese ärztlich abklären lassen.

Der erste Ansprechpartner kann die Hausarztpraxis sein. Je nach Befund können Neurologen, Psychiater, Geriater oder spezialisierte Gedächtnisambulanzen einbezogen werden.

Eine frühe Diagnose schafft keine Gewissheit darüber, wie schnell sich eine Erkrankung entwickeln wird. Sie schafft aber Handlungsspielraum.

Und genau dieser Handlungsspielraum gewinnt durch die medizinischen Fortschritte zusätzlich an Bedeutung.

Zweitens: Nicht nur über Pflege sprechen – sondern vorsorgen

Solange ein Betroffener Entscheidungen selbst treffen kann, sollten wichtige Fragen möglichst gemeinsam geklärt werden.

Dazu gehören insbesondere Vollmachten, finanzielle Angelegenheiten, Patientenverfügung, Wohnsituation und Wünsche für eine spätere Betreuung.

Denn die entscheidende Frage lautet nicht nur: „Was soll irgendwann gemacht werden?“

Sondern vor allem: „Was möchte der Betroffene selbst?“

Je früher darüber gesprochen wird, desto größer ist die Chance, dass diese Entscheidungen tatsächlich vom Erkrankten selbst getroffen werden können.

Drittens: Den tatsächlichen Pflegebedarf dokumentieren

Ein besonders konkreter Rat der früheren Gutachterin Ursula Berns an die Pflege-Scouts lautet, bereits etwa zwei Wochen vor einer Pflegebegutachtung ein Pflegetagebuch zu führen.

Nicht außergewöhnliche Situationen sollten darin im Mittelpunkt stehen, sondern der normale Alltag.

Was funktioniert allein?

Woran muss erinnert werden?

Wobei ist Anleitung notwendig?

Wo muss jemand tatsächlich eingreifen?

Auch vermeintliche Kleinigkeiten zählen.

Berns nannte in Hilden das Beispiel einer Brille: Wenn ein Mensch mit Demenz nicht mehr selbst daran denkt, sie zu reinigen oder sie regelmäßig verlegt und Angehörige deshalb ständig helfen müssen, gehört auch dies zum tatsächlichen Unterstützungsbedarf.

Viertens: An den sechs Bereichen der Pflegebegutachtung orientieren

Der Medizinische Dienst beurteilt nicht einfach, wie „krank“ jemand ist. Entscheidend ist vielmehr, wie selbstständig der Mensch seinen Alltag bewältigen kann.

Dabei werden sechs Lebensbereiche betrachtet:

Mobilität
kognitive und kommunikative Fähigkeiten
Verhaltensweisen und psychische Problemlagen
Selbstversorgung
Umgang mit krankheits- und therapiebedingten Anforderungen
Gestaltung des Alltagslebens und sozialer Kontakte.

Gerade bei Demenz sind deshalb nicht nur körperliche Einschränkungen relevant.

Wer noch problemlos laufen kann, kann trotzdem erheblich pflegebedürftig sein – beispielsweise weil Orientierung, Medikamenteneinnahme, Ernährung, Körperpflege oder selbstständige Tagesgestaltung nicht mehr funktionieren.

Seit der Reform des Pflegebedürftigkeitsbegriffs werden körperliche, psychische und kognitive Einschränkungen bei der Begutachtung grundsätzlich gemeinsam berücksichtigt.

Fünftens: Beim Begutachtungstermin nichts „schönmachen“

Das dürfte einer der ungewöhnlichsten, gleichzeitig aber wichtigsten Ratschläge aus Hilden sein:

Die Wohnung muss für den Medizinischen Dienst nicht besonders hergerichtet werden.

Wer den Rollator vor dem Besuch wegstellt, weil das Wohnzimmer damit ordentlicher aussieht, entfernt möglicherweise genau das Hilfsmittel, das zeigt, wie der Alltag wirklich funktioniert.

Dasselbe gilt für Stolperstellen, Erinnerungszettel, Medikamentenboxen oder andere Alltagshilfen.

Es geht nicht darum, Schwierigkeiten dramatischer darzustellen, als sie sind.

Aber ebenso wenig sollte der beste Tag des Monats zum Maßstab gemacht werden.

Der Gutachter muss erkennen können, welche Einschränkungen regelmäßig bestehen.

Sechstens: Vertrauensperson zur Begutachtung hinzunehmen

Angehörige, Freunde oder andere Menschen, die die Pflegesituation kennen, sollten nach Möglichkeit dabei sein.

Das empfiehlt auch der Medizinische Dienst. Vorhandene Arztberichte, Krankenhausentlassungsberichte, der aktuelle Medikamentenplan und gegebenenfalls die Dokumentation eines ambulanten Pflegedienstes sollten bereitgelegt werden.

Gerade bei Menschen mit Demenz ist diese Begleitung besonders wichtig.

Denn Betroffene können ihren eigenen Unterstützungsbedarf häufig nicht vollständig beschreiben.

Siebtens: Bei Telefonbegutachtung das Wahlrecht kennen

Telefon- und Videobegutachtungen gehören inzwischen unter bestimmten Voraussetzungen zum regulären Verfahren.

Das bedeutet allerdings nicht, dass Betroffene jede telefonische Begutachtung akzeptieren müssen.

Das Sozialgesetzbuch sieht ausdrücklich vor, dass der Wunsch des Antragstellers nach einer persönlichen Untersuchung im eigenen Wohnbereich einer Begutachtung durch ein strukturiertes Telefoninterview vorgeht. Über dieses Wahlrecht muss informiert werden. Zudem ist eine rein telefonische Begutachtung in bestimmten Situationen – unter anderem bei einer erstmaligen Prüfung auf Pflegebedürftigkeit – gesetzlich ausgeschlossen.

Gerade bei kognitiven Einschränkungen kann es sinnvoll sein, genau zu prüfen, welches Verfahren den tatsächlichen Zustand am besten abbildet.

Achtens: Leistungen kennen – und Beratung annehmen

Mehr als sechs Millionen Menschen beziehen inzwischen Leistungen der Pflegeversicherung. Die Bundesregierung selbst beschreibt das Leistungsrecht als komplex und weist darauf hin, dass Beratungsansprüche teilweise unbekannt bleiben oder Menschen mit schwierigen Pflegesituationen überfordert sind.

Ursula Berns nannte bei der Tagung in Hilden eine besonders eindrucksvolle Größenordnung: Nach ihren Angaben würden bundesweit Pflegeleistungen im Umfang von jährlich rund zwölf Milliarden Euro nicht ausgeschöpft. Auch Entlastungsangebote sowie Budgets für Verhinderungs- und Kurzzeitpflege würden von vielen Anspruchsberechtigten nicht vollständig genutzt.

Diese Zahlen stammen aus ihrem Vortrag und zeigen unabhängig von der konkreten Berechnung ein Problem, das Pflegeberater aus der Praxis seit Langem kennen: Ein Anspruch hilft nur dann, wenn Betroffene von ihm wissen und ihn auch nutzen können.

Genau hier liegt die Stärke eines Angebotes wie der Pflege-Scouts im Kreis Mettmann.

Nach Angaben aus dem Netzwerk suchen etwa 80 Prozent der Menschen dort bereits Rat, bevor überhaupt ein Pflegeantrag gestellt wurde.

Neuntens: Prävention ernst nehmen – ohne falsche Versprechen

Nicht jede Demenz lässt sich verhindern.

Doch die Forschung zeigt zunehmend, dass sich das Erkrankungsrisiko zumindest beeinflussen lässt.

Die WHO veröffentlichte im Juli 2026 neue Leitlinien zur Demenzprävention. Danach kann ein erheblicher Teil des Demenzrisikos mit veränderbaren Faktoren zusammenhängen. Dazu zählen unter anderem Bluthochdruck, Diabetes, Rauchen, schädlicher Alkoholkonsum, Bewegungsmangel, soziale Isolation, Hör- und Sehverlust sowie Luftverschmutzung. Die WHO spricht davon, dass bis zu 45 Prozent des Risikos mit beeinflussbaren Faktoren verbunden sein könnten.

Daraus folgt kein individuelles Versprechen: Ein Mensch, der Sport treibt, nicht raucht und seinen Blutdruck kontrolliert, kann trotzdem an Demenz erkranken.

Aber Bewegung, soziale Kontakte, eine ausgewogene Ernährung, das Behandeln von Bluthochdruck, Diabetes und erhöhten Cholesterinwerten sowie die Versorgung von Hörproblemen gehören inzwischen zu den sinnvollsten Strategien, das Risiko über die Lebensspanne zu reduzieren.

Wenn Vorbereitung zur Würde wird

Am Ende führt die medizinische Forschung zurück zu dem, worüber die Pflege-Scouts in Hilden gesprochen haben.

Die Wissenschaft kann heute Erkrankungen früher erkennen. Sie kann bestimmte Veränderungen im Gehirn genauer messen. Bei einem Teil der Alzheimer-Patienten kann sie den Verlauf inzwischen sogar medikamentös verlangsamen.

Doch Demenz bleibt vorerst eine Erkrankung, die Menschen und ihre Familien über Jahre begleiten kann.

Deshalb entscheidet sich Lebensqualität nicht allein im Forschungslabor.

Sie entscheidet sich morgens beim Anziehen. Beim gemeinsamen Frühstück. Wenn jemand zum dritten Mal dieselbe Frage stellt. Wenn eine Tochter merkt, dass der Vater die Medikamente nicht mehr richtig einnimmt. Oder wenn ein Ehepartner zum ersten Mal zugibt, dass er die Betreuung allein nicht mehr schafft.

Und manchmal entscheidet sie sich bei einem einstündigen Termin mit dem Medizinischen Dienst.

Dann wird Vorbereitung tatsächlich zu einer Frage der Würde.

Denn ein Pflegegrad ist am Ende zwar eine Zahl. Dahinter steht aber ein Mensch – mit Fähigkeiten, die erhalten werden sollen, mit Einschränkungen, die ernst genommen werden müssen, und mit einem Anspruch darauf, genau die Unterstützung zu bekommen, die er wirklich braucht.

Die vielleicht wichtigste Handlungsempfehlung lautet deshalb: nicht warten, bis nichts mehr geht.

Wer Veränderungen wahrnimmt, sollte sie ansprechen. Wer Unterstützung braucht, sollte Beratung suchen. Wer einen Pflegeantrag stellt, sollte sich vorbereiten. Und wer einen Menschen mit Demenz begleitet, sollte sich bewusst machen, dass gute Pflege nicht bedeutet, alles selbst leisten zu müssen.

Manchmal beginnt gute Pflege genau mit dem Satz: Wir brauchen Hilfe.